Cet établissement accueille 15 enfants polyhandicapés de 5 à 20 ans : apprentissage adapté, activité d'éveil, soins.

Un peu d’histoire...
En 1992, un groupe de parents d'enfants polyhandicapés sans lieu d'accueil a créé l'Association "Quelque Chose en Plus".
Leur but était d'ouvrir un externat pour accueillir des enfants de 5 à 11 ans.
La Municipalité de Vaucresson a mis à disposition un terrain, pour la construction d'un bâtiment d’environ 155 m², déterminant ainsi la capacité d'accueil de 7 enfants. Elle a joué un rôle décisif dans cette création et n'a jamais relâché son soutien.

Cette première structure dénommée "Quelque Chose en Plus" a ouvert ses portes le 2 novembre 1994.
En 2000 l'espace conçu pour ces 7 enfants n'était plus adapté ni adaptable aux aînés qui atteignaient la limite d'âge. Les conditions d'une prise en charge jusqu'ici très fructueuse n'étaient plus garanties.
Les familles et les jeunes se retrouvaient face à une perspective de retour au domicile.
Simultanément, des demandes de parents de jeunes enfants s'accumulaient parce qu'ils ne trouvaient pas de place et/ou parce qu'ils souhaitaient adhérer à notre démarche de travail.

L’association "Quelque Chose en Plus", l’association des "Papillons Blancs de Saint-Cloud" et la municipalité de Vaucresson se sont à nouveau mobilisées pour agrandir la structure. En novembre 2002, les 15 jeunes alors âgés de 7 à 17 ans et 23 salariés prenaient possession des nouveaux locaux.
Ce lieu d’accueil a fait l’objet dès 1994, à son ouverture, d’une convention entre l'association des "Papillons Blancs de Saint Cloud" et l’association "Quelque Chose en Plus", promoteurs du projet :
L'association des "Papillons Blancs de St Cloud" gère, conformément à l’esprit du projet, l’établissement et a la responsabilité du budget de fonctionnement accordé par la D.D.A.S.S.
L’association "Quelque Chose en Plus" a financé les gros investissements (la construction et les équipements) et continue d’apporter son soutien financier au fur et à mesure des besoins.

Elles ont les mêmes valeurs et références quant au respect et au développement de la philosophie du projet initial, fondateur de l’établissement.

Les engagements
Conférer à des enfants et adolescents en grande dépendance un statut de sujet qui comme tout être humain a des droits et devoirs, c’est garantir les espaces propres au développement des partenariats incontournables au regard de cette grande dépendance.
D’où l’engagement de chacun des acteurs dans un mode de fonctionnement très exigeant.

Conditions d’admission
La demande adressée par les parents engage le protocole :

la Direction reçoit les parents pour une présentation de l’institution .
si au terme de ce 1er contact la famille maintient sa demande, elle est reçue par le médecin
pour une consultation qui confirmera ou non l’indication.
des critères géographiques sont retenus .
selon que des places sont disponibles ou non, l’enfant est inscrit sur une liste d’attente.
l’admission n’est prononcée qu’après notification d’orientation de la CDES

La Mission
Accueillir 15 jeunes polyhandicapés âgés de 5 à 20 ans, dans un lieu social conçu pour une prise en charge personnalisée qui s’appuie sur :
la singularité de leurs déficiences,
la stimulation de l'expression et de l'exploitation de leurs compétences souvent insoupçonnées.
la vie en collectivité
la dynamique d’une équipe ouverte à la recherche, aux échanges, au développement de ses compétences.

Les Moyens
1) une scène
Une structure adaptée à la mission :
"petite" pour garantir une approche "humaine" et ainsi l'indispensable communication de proximité nécessitée par l'extrême dépendance.
"légère" : une équipe adaptée à la vie quotidienne des jeunes polyhandicapés ne nécessitant pas des actes médicaux dispensés à l’hôpital.
"ouverte" aux autres pratiques et praticiens afin de stimuler et d'enrichir la qualité de prise en charge globale et spécifique de ces jeunes.

2) Des acteurs
• Des enfants et adolescents polyhandicapés
• Une équipe de professionnels (liste jointe en annexe) qui évolue dans l'interdisciplinarité pour :
prendre en compte le jeune dans sa globalité
apporter le confort "médical et orthopédique"
construire une éducation adaptée avec pour fil conducteur le travail sur la communication dans le quotidien.
La communication constitue l'axe de travail majeur. Elle est au cœur du travail au quotidien situé à l'articulation du projet individuel et du projet d'établissement. Ceci se concrétise dans l'organisation des emplois du temps collectifs et individuels et dans le respect, à la fois du rythme de la personne polyhandicapée et de son droit aux apprentissages, en terme de :
connaissances
savoir-faire
vie en groupe.
• Des partenaires
les Associations
les parents, pour garantir une continuité entre l’institution et la famille
les professionnels intervenants dans la prise en charge de l'enfant ou de l’adolescent
l'extérieur au gré des rencontres : conteur, artistes, danseurs, musiciens, écoles…

3) Un dispositif de fonctionnement
Dispositif adapté aux ambitions du projet en tenant compte des impératifs du droit du travail, il garantit la continuité et la cohérence de la prise en charge.
● Organisation interne
calendrier d'ouverture :
structuration du temps et de l’espace : emplois du temps .
aménagement d’une journée par semaine en fonction des réunions pour garantir le travail d'élaboration.
relations avec les familles : accompagnement hebdomadaire par les parents, cahier de correspondance quotidien, réunions, consultations, bilans sur place réunissant l’équipe et les parents et de temps en temps l’usager, entretiens à la demande…
● La régulation
La régulation / mise en commun des façons de procéder se fait essentiellement à travers les échanges dans les différents lieux institutionnels :
réunion d'équipe
réunion de synthèse
réunion de tous les salariés
groupe de parole
Elle implique des réajustements constants inhérents à l’accompagnement de personnes en grande dépendance.
Par ailleurs, un bilan de fonctionnement de fin d'année qui croise les contributions des professionnels et celles des parents recueillies lors d'une réunion conçue à cet effet permet de dégager les réaménagements qui s'imposent pour la rentrée suivante.
● La formation-recherche répond à plusieurs impératifs
Devoir d'une connaissance toujours meilleure des handicaps et surhandicaps de cette population qui réhabilite la personne polyhandicapée dans un processus thérapeutique où elle est engagée et dans son inscription sociale.
devoir d'évaluation des pratiques à travers des groupes de recherche nécessaires à la créativité
soutien à la motivation et au dynamisme favorisant une aptitude à transcender la lourdeur du quotidien
appropriation des outils favorisant l'exploration et l'utilisation des compétences des jeunes
ouverture ou transmission de ces formations aux parents afin de permettre à "l'usager" et à sa famille de s'approprier des outils susceptibles de perdurer au-delà de la durée du séjour dans l'institution

Ces formations impliquent le personnel, les jeunes (construction d’outils en interactivité avec les professionnels) et les familles (formations communes parents/équipe).

Un Conseil de la Vie Sociale, instance légale, qui se réunit au moins trois fois par an, donne son avis et peut faire des propositions sur l’organisation et la vie quotidienne de l’établissement, les activités, l’animation socioculturelle et les services thérapeutiques, les projets de travaux et d’équipements, l’affectation des locaux collectifs etc.

En conclusion, nous espérons que la lecture de ce document vous aura éclairé sur la motivation et les pratiques des professionnels dans l’établissement ainsi que sur l’implication des parents et des jeunes.